今年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院罕見(jiàn)病中心副主任黃紫房表示，脊柱側(cè)彎是一種脊柱三維畸形，其病因復(fù)雜，主要包括以下四類：特發(fā)性側(cè)彎、先天性側(cè)彎、神經(jīng)肌肉型側(cè)彎、綜合征型側(cè)彎。其中先天性側(cè)彎、神經(jīng)肌肉型側(cè)彎、綜合征型側(cè)彎均與罕見(jiàn)病有著千絲萬(wàn)縷的聯(lián)系。這類疾病通常與遺傳或代謝異常
中新網(wǎng)北京9月24日電 (記者 張素)2019年7月，中國(guó)紅十字基金會(huì)啟動(dòng)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)”，從人道救助、醫(yī)師培訓(xùn)、平臺(tái)搭建等方面進(jìn)一步系統(tǒng)地推動(dòng)罕見(jiàn)病診療和救助工作。截至2021年7月，這項(xiàng)行動(dòng)累計(jì)救助700余名罕見(jiàn)病患者，培訓(xùn)醫(yī)師百余名，患者教育及科普受益人次達(dá)4萬(wàn)余人次。記者24日從中國(guó)紅基會(huì)
中新網(wǎng)北京6月28日電 (記者 張素)根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰的疾病。27日，中國(guó)紅十字基金會(huì)等表示要推進(jìn)罕見(jiàn)病診療生態(tài)體系再升級(jí)。有醫(yī)學(xué)專家介紹，目前世界上共有7000多種罕見(jiàn)病，在中國(guó)已經(jīng)發(fā)現(xiàn)超過(guò)1400種。罕見(jiàn)病雖然發(fā)病率低，但病種較多，中國(guó)人口基數(shù)大