記者手記：關愛罕見病患者，“因為努力才看到希望”
演講臺上，帶著恬淡、從容的微笑，脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團隊，成立公益基金會，幫助上千家庭挑戰病痛的故事。這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會“實現全民健康——罕見病國際合作，保障人民健康”分論壇上的動人一幕。王奕鷗，北京病痛挑戰公益基金會發起人，有雙美麗清澈的藍眼睛，熟悉病
演講臺上，帶著恬淡、從容的微笑，脆骨癥患者王奕鷗正分享她組建團隊，成立公益基金會，幫助上千家庭挑戰病痛的故事。這是16日在北京舉行的博鰲亞洲論壇全球健康論壇第三屆大會“實現全民健康——罕見病國際合作，保障人民健康”分論壇上的動人一幕。王奕鷗，北京病痛挑戰公益基金會發起人，有雙美麗清澈的藍眼睛，熟悉病